(em breve) Epistemologias cívicas e desafios informacionais na reprodução assistida

riscos genéticos, comunicação e o Acordo de Escazú

Autores

DOI:

https://doi.org/10.18226/22370021.v15.n1.12

Palavras-chave:

Inovação tecnológica; reprodução assistida; informação genética; risco; acordo de Escazú.

Resumo

Objetivo: compreender como os riscos da inovação tecnológica na reprodução assistida podem afetar o acesso à informação genética em contextos vulneráveis. Metodologia: pesquisa analítico-descritiva, exploratória e conceitual, com abordagem dedutiva, analisando o arcabouço jurídico nacional sobre a inovação tecnológica na reprodução assistida e a importância de integrar instrumentos de soft law para acompanhar esses avanços. Resultados: a) a legislação atual não acompanha as rápidas mudanças tecnológicas na reprodução assistida; b) políticas de assistência são necessárias para garantir acesso à informação genética em múltiplos formatos, considerando as especificidades de cada grupo; c) o conceito de risco na medicina varia, impactando grupos vulneráveis pela discriminação genética. Conclusão: as informações de risco genômico são probabilísticas e devem ser compreendidas em um contexto mais amplo, incluindo fatores de estilo de vida e ambientais. O acesso à informação genética deve ser aprimorado para decisões reprodutivas informadas.

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Biografia do Autor

Luan Christ Rodrigues, Fundación Universitaria Iberoamericana

Doutor em Direito, Estado e Constituição pela Universidade de Brasília - UnB. Mestre em Direito e Sociedade pela Universidade La Salle. Graduado em Direito pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul - PUCRS. Professor do Mestrado em Direito na Fundação Universitária Iberoamericana. Membro do Grupo de Pesquisa Observatório de Políticas Públicas (GEOPP/UnB). Advogado.

Referências

BOWMAN-SMART, Hilary et al. Non-invasive prenatal testing for “non-medical” traits: Ensuring consistency in ethical decision-making. The American Journal of Bioethics, v. 23, n. 3, p. 3-20, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1080/15265161.2021.1996659. Acesso em: 20 de dez. De 2023.

CASTELLÓN GUTIÉRREZ, Karla Azucena et al. El derecho de acceso a la información pública ambiental en el acuerdo de Escazú. Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua, 2022.

CASTELO BRANCO, Socorro. Epidemiologia e o conceito de risco. Curso de Especialização da Saúde da Família. UMA-SUS, 2018.

CHAPMAN, C. R. Ethical, legal, and social implications of genetic risk prediction for multifactorial disease: a narrative review identifying concerns about interpretation and use of polygenic scores. Journal of Community Genetics, p. 1-12, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-2022716/v1. Acesso em: 17 de jul. de 2023.

COSTA, Beatriz Souza; BRITO, Nathalia Bastos do Vale. Impactos da decisão da suprema corte dos Estados Unidos na proteção do patrimônio genético humano: caso Association for Molecular Pathology vs. Myriad Genetics. Revista Eletrônica do Curso de Direito da UFSM, v. 11, n. 1, p. 198-225, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.5902/1981369420539. Acesso em: 14 de jul. de 2023.

DIAFÉRIA, Adriana. Princípios estruturadores do direito à proteção do patrimônio genético humano e as informações genéticas contidas no genoma humano como bens de interesses difusos, Fiocruz, p. 2-3, 2000. Disponível em: https://www.dbbm.fiocruz.br/ghente/publicacoes/limite/principios_estruturadores.pdf. Acesso em: 04 de jul. de 2024.

DUTTGE, Gunna. The Right to Ignorance in Medicine. In: DUTTGE, Gunnar and LEE, Sang Won. The Law in the Information and Risk Society. Göttingen: Universitätsverlag Göttingen, 2011, p. 41-48. Disponível em: https://doi.org/10.17875/gup2011-128. Acesso em: 22 de jul. de 2023.

EDGAR, Andrew Robert. Genetic information and public opinion. In: WIDDOWS, Heather; MULLEN, Caroline (eds.). The governance of genetic information: who decides? Cambridge University Press, 2009, p. 178-200. Disponível em: https://doi.org/10.1017/CBO9780511635274.010. Acesso em: 04 de jan. de 2024.

ETEMIRE, Uzuazo. Public access to environmental information held by private companies. Environmental Law Review, v. 14, n. 1, p. 7-25, 2012. Disponível em: https://doi.org/10.1350/enlr.2012.14.1.142. Acesso em: 07 de jul. de 2023.

ETEMIRE, Uzuazo. The Escazú Agreement: public access to environmental information and the goal of a sustainable future. Journal of Energy & Natural Resources Law, v. 41, n. 1, p. 71-91, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1080/02646811.2022.2087332. Acesso em: 12 de jan. de 2024.

HEINEN, Juliano. Comentários à Lei de Acesso à Informação: Lei 12.527/11. Belo Horizonte: Fórum, 2014.

INTHORN, Julia. Genetic risk information. Journal of Risk Research, v. 21, n. 2, p. 109-116, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1080/13669877.2017.1382563. Aceso em: 18 de jul. de 2013.

JASANOFF, Sheila. Designs on nature: Science and democracy in Europe and the United States. princeton University press, 2005. Disponível em: https://doi.org/10.1515/9781400837311. Acesso em: 13 de fev. de 2024.

JASANOFF, Shiela. Humility in pandemic times. In: JASANOFF, Sheila. Uncertainty. Boston Review, 2022, p. 9- 21.

JASANOFF, Sheila. Uncertainty. Boston Review, 2022.

KAMENOVA, Kalina; HAIDAR, Hazar. Bioethicists Are not so Divided on Reproductive Testing for Non-Medical Traits: Emerging Perspectives on Polygenic Scores. The American Journal of Bioethics, v. 23, n. 3, p. 48-50, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1080/15265161.2023.2169399. Acesso em: 02 de fev. de 2024.

KOTZÉ, Manitza. Bio-power and assisted reproductive technologies in the global south: An ethical response from South Africa informed by vulnerability and justice. Birth controlled. Manchester University Press, p. 112-138, 2022.

KOTZÉ, Manitza. Whose reproductive health matters? A Christian ethical reflection on reproductive technology and exclusion. Reconceiving Reproductive Health: Theological and Christian Ethical Reflections. Reformed Theology in Africa Series, v. 1, p. 247-263, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.4102/aosis.2019.BK151.14. Acessado em: 12 de out. de 2023.

KRÄMER, Ludwig. Transnational access to environmental information. Transnational Environmental Law, v. 1, n. 1, p. 95-96, 2012. Disponível em: https://doi.org/10.1017/S2047102511000070. Acesso em: 20 de out. de 2023.

KUSCH, M., Towards a Political Philosophy of Risk: Experts and Publics in Deliberative Democracy. In: T. LEWENS (ed.), Risk: Philosophical Perspectives. London: Routledge, 2007.

LEWIS, Anna CF; GREEN, Robert C. Polygenic risk scores in the clinic: new perspectives needed on familiar ethical issues. Genome Medicine, v. 13, p. 1-10, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13073-021-00829-7. Acesso em: 07 de set. de 2023.

MARCHEZINI, Joara; RODRIGUES, Karina Furtado; DE OLIVEIRA JÚNIOR, Temístocles Murilo. Direito de Acesso à Informação Ambiental e o Acordo Regional de Escazú: entrevista com Joara Marchezini, Mestre em Ação Internacional Humanitária e Coordenadora de Projetos do Instituto Nupef. Revista da CGU, v. 14, n. 25, p. 80-87, 2022. Disponívle em: https://doi.org/10.36428/revistadacgu.v14i25.516. Acesso em: 04 de jan. De 2024.

MARTEL, Letícia de Campos Velho. O processo de informação nas pesquisas clínicas associadas à assistência em saúde: notas elementares. In: SARLET, Ingo Wolfgang et al. (coord). Acesso à informação como direito fundamental e dever estatal. Porto Alegre: Livraria do Advogado Editora, 2016, p. 259-283.

MENDES, José Manuel. Sociologia do risco: uma breve introdução e algumas lições. Imprensa da Universidade de Coimbra/Coimbra University Press, 2015.

NETO, Mário Furlaneto; SCARMANHÃ, Bruna de Oliveira da Silva Guesso. A proteção do patrimônio genético humano e as informações genéticas contidas nos biobancos. Revista Opinião Jurídica (Fortaleza), v. 14, n. 19, p. 129-146, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.12662/2447-6641oj.v14i19.p129-146.2016. Acesso em: 22 de out. de 2023.

NOVEMBRE, John et al. Addressing the challenges of polygenic scores in human genetic research. The American Journal of Human Genetics, v. 109, n. 12, p. 2095-2100, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2022.10.012. Acesso em: 10 de jan. de 2024.

PAMUK, Zeynep. The contours of ignorance. In: JASANOFF, Sheila. Uncertainty. Boston Review, 2022, p. 23-26.

PAROLA, Giulia. O Acordo de Escazú 2018: as novidades introduzidas pelo acordo, rumo a uma democracia ambiental na América Latina e no Caribe e o impacto da covid-19 no processo de ratificação. Revista Culturas Jurídicas, v. 7, n. 16, p. 255-287, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.22409/rcj.v7i16.943. Acesso em: 12 de set. de 2023.

PEAY, Holly Landrum. Genetic risk assessment in psychiatry. Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, v. 10, n. 12, p. 1-11, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1101/cshperspect.a036616. Acesso em: 05 de mar. de 2024.

RAMOS, Ana Virgínia Gabrich Fonseca Freire. Manipulação da Vida Humana e Meio Ambiente. 2014. 120 p. Dissertação de mestrado em Direito Ambiental e Desenvolvimento Sustentável–Escola Superior Dom Helder Câmara.

RIBEIRO, Érica Bezerra Queiroz; MACHADO, Bruno Amaral. O Acordo de Escazú e o acesso à informação ambiental no Brasil. Revista de Direito Internacional, v. 15, n. 3, p. 252-265, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.5102/rdi.v15i3.5746. Acesso em 14 de jan. de 2024.

RODRIGUES, Luan Christ; CRUZ, Ederson Rabelo da. Internet e l'informazione come diritti fondamentali che condizionano l'accesso alla giustizia nell'ambiente digitale. Revista da Defensoria Pública do Distrito Federal (Online), v. 3, p. 35-48, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.29327/2193997.3.2-4. Acesso em: 12 de jan. de 2024.

RODRIGUES, Luan Christ. Novas biotecnologias e recuperação de informações: um estudo empírico acerca do estado da arte da biotecnologia CRISPR/Cas9 na base de dados das agências de fomento CAPES, CNPq, FAPERGS e FAPESP. Revista de Estudos Empíricos em Direito, v. 7, n. 3, p. 52–75, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.19092/reed.v7i3.343. Acesso em: 02 de jan. de 2024.

RODRIGUES, Luan Christ. Recuperação de informações tecnológicas reprodutivas envolvendo o estado da arte dos escores de risco poligênico em embriões humanos na base de dados patentária Espacenet. E-civitas (Belo Horizonte), v. 17, n. 1, p. 129-162, 2024.

RONALD, Angelica. Polygenic scores in child and adolescent psychiatry–strengths, weaknesses, opportunities and threats. Journal of child psychology and psychiatry, v. 61, n. 5, p. 519-521, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1111/jcpp.13246. Acesso em: 06 de set. de 2023.

SADELEER, Nicolas de. Environmental law principles: from political slogans to legal rules. Oxford University Press, 2020.

SARLET, Ingo Wolfgang; CAPPELLI, S.; FENSTERSEIFER, T. COP 1 do Acordo de Escazú e os direitos ambientais de participação. Coluna Direitos Fundamentais - Conjur, 2022.

Science Media Centre. Expert reaction to US study looking at predicting the risk of some common diseases in preimplantation fertilised embryos. 2022.

SCHIOCCHET, Taysa. Acesso e Exploração de Informação Genética Humana: da doação à repartição dos benefícios. 2010. 256 p. Tese (Doutorado em Direito) – Programa de Pós-Graduação em Direito, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, 2010.

SCHIOCCHET, Taysa; DE ARAGÃO, Suéllyn Mattos. A regulação do CFM e os desafios na aplicabilidade de Soft Law em casos de terminalidade. Revista Opinião Jurídica (Fortaleza), v. 19, n. 30, p. 1-34, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.12662/2447-6641oj.v19i30.p1-34.2021. Acesso em: 07 de set. de 2023.

SLUNECKA, John L. et al. Implementation and implications for polygenic risk scores in healthcare. Human genomics, v. 15, n. 1, p. 46-64, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s40246-021-00339-y. Acesso em: 04 de mai. De 2024.

STEC, Stephen; JENDROŚKA, Jerzy. The Escazú Agreement and the regional approach to Rio Principle 10: Process, innovation, and shortcomings. Journal of Environmental Law, v. 31, n. 3, p. 533-545, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1093/jel/eqz027. Acesso em: 04 de jan. de 2024.

SUNSTEIN, Cass et al. Why and when beliefs change. Perspectives on Psychological Science, v. 18, n. 1, p. 142-151, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1177/17456916221082967. Acesso em: 17 de set. de 2024.

Publicado

14-07-2025

Como Citar

Christ Rodrigues, L. (2025). (em breve) Epistemologias cívicas e desafios informacionais na reprodução assistida: riscos genéticos, comunicação e o Acordo de Escazú. Revista Direito Ambiental E Sociedade, 15(1). https://doi.org/10.18226/22370021.v15.n1.12

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